МОЗ не має ані реєстру дітей зі СМА, ані статистики смертності, ані спеціальної комісії, – експерт
Ще кілька років тому діти зі СМА (хвороба, що сковує дитячі рухи, не даючи можливості ходити, рухати руками, головою, а також дихати і ковтати) були позбавлені будь-якого шансу на нормальне життя. Сьогодні ж, є препарати, які можуть їх врятувати, але вони дуже дорогі і без фінансової підтримки держави такі діти часто не мають шансу одужати. Однак МОЗ не веде ні реєстру дітей з такими хворобами, ні статистики смертності, навіть комісії, яка б виділила гроші на лікування подібних рідкісних хвороб, в Україні немає. Про це в матеріалі “Сумні СМАйлики. Чому держава кинула напризволяще дітей з нервово-м’язовим захворюванням?” написала Ірина Шостак, журналістка 112.ua.
Спінальна м’язова атрофія (СМА) є рідкісною (орфанною) хворобою, що сковує дитячі рухи, не даючи можливості повзати, ходити, рухати руками, головою і шиєю, а також дихати і ковтати. Діти з такою недугою за статистикою не доживають навіть до двох років. В Україні до його лікування байдужі: немає пацієнта, немає єдиного реєстру, немає статистики смертності, отже, немає і проблеми.
2 млн дол. – приблизно стільки коштує один укол препарату “Золгенсма”. Він виправляє пошкоджений ген SMN1, що викликає СМА, і тим самим лікує хворобу. Препарат вводиться лише раз, після чого дитина йде на поправку. І застосування “Золгенсма” містить свої умови і ризики: від обмеженої групи дітей, яким можна вводити препарат (вік – до 2 років, вага – 13,5 кг) до тривалості і дійсної ефективності.
Вважається, що після них дитина, яка до недавнього часу не могла тримати голову і самостійно їсти, підніметься на ноги. Насправді ж його застосування містить купу умов і ризиків: від обмеженої групи дітей, яким можна вводити препарат (вік – до 2 років, вага – 13,5 кг) до тривалості і дійсної ефективності. Не виключено, що з часом ефективність може падати, а вводити препарат повторно не можна.
Є інший шлях – переходити на довічну боротьбу зі СМА препаратами “Спінраза” і “Рісдіплам”. У Німеччині, Італії, Хорватії, Австрії, Данії, Швейцарії, Туреччини, Іспанії, Франції та ряді інших розвинених країн, якщо батькам не вдається зібрати кошти або малеча виросла з віку для “Золгенсма”, паралельно діти мають альтернативу – безкоштовну довічну допомогу в забезпеченні дорогого лікування.
Однак в Україні все не так просто. Навіть зареєструвавши препарати ” Спінраза “і” Рісдіплам”, МОЗ продовжує наполегливо їх ігнорувати, так само як і наш запит про можливі терміни внесення цих препаратів до Переліку лікарських засобів, які закуповуються за кошти державного бюджету.
Якщо говорити про діалог держави з пацієнтським співтовариством, можна констатувати повну його відсутність, більш того, повна бездіяльність держави.
Ціна на “Спінразу” і “Рісдіплам” значно нижче за один укол “Золгенсми”. Наприклад, вартість річного курсу “Спінрази”в Україні коливається біля позначки в 204 тис. дол., а вартість річного курсу “Рісдіплама” – 215 тис.дол. Однак для батьків така ноша непосильна, адже мова йде про довічне лікування. Протягом першого року хворий повинен отримати 5 ін’єкцій і по три дози щорічно. Звичайно, сума накопичиться астрономічно великих масштабів.
Чому МОЗ не реагує на проблему? Батьки дітей зі СМА чи не щомісяця штурмують Міністерство низкою питань про лікування “смайликів” в Україні, але не отримують чітких відповідей.
Минулого року в. о. міністра охорони здоров’я Уляна Супрун відзначала, що таких пацієнтів занадто багато (була названа цифра – близько 960 пацієнтів), а оскільки лікування дороге, то у Міністерства просто не вистачить грошей, щоб забезпечити їх препаратами. Представники фонду “Діти зі СМА” неодноразово спростовували цю інформацію, називаючи цифру в 230 пацієнтів (згідно з даними добровільної реєстрації). У МОЗ немає своєї статистики, а для звірки даних представники Міністерства навіть не зверталися до Фонду.
МОЗ як центральний орган, який формує державну політику у сфері охорони здоров’я, має знайти орфанних пацієнтів, порахувати їх, створити комісію для них, розрахувати бюджет. Це інструкція, як нарешті зрушити з мертвої точки. Єдине, чого в ній не вистачає – – рішучості і бажання з боку чиновників.
Яка ціна питання? Щоб врятувати дітей і дати шанс на нормальне життя, ініціатори звернень говорять про цифру в 1,8 млрд грн, які щорічно повинні вносити в розрахунок бюджету (можна забезпечити лікування всіх дітей зі СМА в Україні).
Велику роль у вирішенні питання відіграють повідомлення батьків, які шукають фінансової підтримки для порятунку дітей в соцмережах. Але, на жаль, такі повідомлення частково шкодять іншим хворим. Чиновники впевнені: якщо кошти знаходять, значить, великої потреби в них немає.
Так, панацеї від хвороби немає. Але є шанс, і він “лежить” в паперах на столах чиновників. А поки вони переминають його з руки в руку, вмирають діти.